AMAR-ODV (Associazione Malattie Autoimmuni Rare-Organizzazione Di Volontariato) è l’associazione di riferimento nazionale delle malattie autoimmuni rare, ben 44 del totale (680 circa) delle patologie identificate dal Decreto n.279 del 2001 integrato dal DPCM 12 gennaio 2017.
Fra le vasculiti di suddette malattie la SINDROME DI COGAN è certamente una delle più rare, di difficile diagnosi e soprattutto con trattamento molto complesso.
La regione Emilia Romagna ha identificato come unici centri di riferimento regionale l’UOC di oculistica dell’AOU di Parma per la componente oculare, e la UOC di reumatologia dell’AUSL di Reggio Emilia per la parte sistemica (vasculitica).
AMAR-ODV nata nel 2004 ha organizzato nel marzo 2005 il primo congresso a Forlì ed in quella occasione la prof.ssa Ielka Orsoni della UOC di oculistica di Parma ha illustrato questa patologia nell’ambito delle malattie rare con interessamento oculare;il Prof Claudio Vicini di Forlì ha relazionato sulle malattie rare con ipoacusia e la dott.ssa Laura Zavota sulle malattie rare in pediatria.
Sempre la prof.ssa Orsoni ha descritto nel 2009, in altro convegno organizzato da AMAR, “ Le malattie autoimmuni oculari oggi” e nel 2016 “La sindrome di Cogan e la malattia di Behcet: cosa le distingue”.
La Dott.ssa L.Zavota nel 2010 a Forlì ha parlato di “ Polifarmacoterapia immunosoppressiva nelle malattie autoimmuni”.
La dott.ssa Pierangela Rubino ha presentato a Forlì “La Sindrome di Cogan” nel maggio 2006 in occasione dell’ultimo convegno organizzato da AMAR.
Questa stretta collaborazione fra AMAR e la oculistica di Parma è legata alla copiosa casistica di questa patologia che suddetta UOC ha costruito negli anni.
L’occasione attuale è quella di un ulteriore approfondimento di questa malattia autoimmune rara nell’obiettivo di migliorarne i ritardi diagnostici e la prognosi di questi malati spesso molto giovani.